به نقل از «عصر ایران»

شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران / پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در صندوق خاص و صعب‌العلاج

تاریخ انتشار: ۲ مهر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۷۴۴۲۵۹

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا؛ با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود.

وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و... نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد.

وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و... همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است.

وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود.

ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد.

وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود.

کانال عصر ایران در تلگرام

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: بیماری بیماری های نادر صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بیماران پروانه ای بیماری های نادر دارو و تجهیزات بیماران نادر بیماری نادر انجام شود نشان دار

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۷۴۴۲۵۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ضرب و شتم شدید یک پرستار در بیمارستان چالوس

رئیس بیمارستان تامین اجتماعی رازی چالوس با بیان این که، ضرب و شتم کادر درمان شوکه آور است، گفت: پیگیری قضایی ضاربان پرستار در بیمارستان چالوس در دست اقدام است.

به گزارش ایرنا، فریبرز درویش افزود: این اتفاق ۲ روز گذشته در این بیمارستان رخ داد که متاسفانه همراهان و خود بیمار در اقداماتی کاملا غیر قانونی پرستار را مورد ضرب و شتم قرار دادند که از ناحیه سر و صورت به شدت آسیب دیده است.

وی اظهار کرد: این افراد به علت مراجعه زیاد بیماران آستانه تحمل آنان در ارائه خدمات پایین آمده بود که شروع به فحاشی و ضرب و شتم این پرستار که در نهایت او را زخمی کردند.

این مسوول اظهار داشت: در زمان حاضر این پرستار یک شب در این بیمارستان بستری بوده و برای ادامه درمان هم اکنون در منزل بستری است.

رئیس بیمارستان تامین اجتماعی رازی چالوس گفت: هم اکنون شکایتی علیه ضاربان که دست کم چهار نفر بوده از سوی واحد حقوقی این مرکز درمانی انجام گرفته و امیدوارم هر چه زودتر به پرونده این افراد خاطی رسیدگی شود.

بیمارستان تامین اجتماعی رازی چالوس با داشتن حدود ۷۰تخت مصوب شامل بخش‌هایی از جمله داخلی، جراحی، زنان و زایمان، گوش، حلق و بینی، چشم پزشکی، اطفال، رادیولوژی، آزمایشگاه، داروخانه و ... به طور شبانه روزی به بیماران غرب مازندران خدمات ارائه می‌دهد.

نور، نوشهر، چالوس، عباس آباد، تنکابن و رامسر از شهرستان‌های غربی مازندران به شمارمی آیند.